Los libros sobre el Alzheimer que hemos seleccionado pueden ayudarte a entender mejor esta enfermedad. La enfermedad de Alzheimer es una de las demencias más comunes entre la población de mayor edad. En España y otros países, esta enfermedad neurodegenerativa es la causa más común entre los pacientes que sufren demencia. Con frecuencia usamos los términos «demencia» y «alzhéimer» con un significado único, aunque existen otros tipos de demencia que afectan a la memoria y al deterioro de las capacidades cognitivas.
Como otras afecciones degenerativas, el alzhéimer es una enfermedad muy compleja. Es un proceso difícil para quien la padece y para aquellos quienes le rodean. En miResi hemos querido acercarnos a esta patología a través de la literatura. En el siguiente post recopilamos lecturas que abordan la enfermedad por medio de la experiencia y de la especialización. Síguenos por este recorrido literario para conocer 12 libros sobre el alzhéimer que no debes dejar pasar.
Contenidos
1. Libros sobre el Alzheimer: Novelas y ficción
En primer lugar recopilamos novelas que tratan sobre el alzhéimer. Bien porque sus autores han tenido una experiencia cercana a través de familiares que han sufrido la enfermedad. O bien porque, a raíz de que un conocido fuese diagnosticado con la patología, decidieron visibilizar parte de su realidad a través de la ficción. Algunas novelas tienen un tono dulce y cálido. Hay autores que incluso hacen un hueco al humor. Pero lo cierto es que el dolor y la incertidumbre están siempre presentes para visibilizar la cruda realidad de la enfermedad.
1.1. Las amapolas del olvido
Las amapolas del olvido es una novela de la periodista británica Andrea Gillies. La autora se acerca a la enfermedad desde la experiencia de los cuidados. Cuando a su suegra Nancy le diagnosticaron alzhéimer, ella decidió cuidarla y se mudaron juntas a una casa al norte de Escocia. En su novela, Andrea Gillies cuenta que dedicó todo su tiempo al bienestar de Nancy. La escritora detalla la cotidianidad de los cuidados y reflexiona sobre el funcionamiento de la mente. Se acerca a la enfermedad desde el cariño y desde el dolor.
Es un texto con el que pueden sentirse identificadas aquellas personas que también han cuidado de un ser querido en la misma situación. Y con el que pueden empatizar aquellos a los que la enfermedad les quede lejos. La novela puede ayudar a entender mejor la enfermedad por medio de las emociones de los personajes y de las explicaciones médicas en las que la autora profundiza. Es la crónica del continuo aprendizaje de sus protagonistas.
1.2. El día menos pensado
El día menos pensado es una novela escrita por Alberto Gimeno. El autor valenciano narra desde el dramatismo como la madre y la tía de Mario Martín son diagnosticadas casi a la vez de la enfermedad de Alzheimer. Con un tono crudo, Gimeno relata cómo a Mario Martín (alter ego del autor) le toca vivir por partida doble la enfermedad que llegó a su vida el día menos pensado. El alzhéimer rompió con su cotidianidad y con la vida que hasta entonces tenía, cambiando para siempre la relación que tenía con su madre y con su tía.
Es una novela que deja ver el dolor e inquietudes que conlleva tal diagnóstico. Una crónica sensible que abarca el inicio de la enfermedad y sus consecuencias. Pueden verse reflejados en el relato especialmente los hijos que como Mario Martín han sufrido muy de cerca la enfermedad.
1.3. Siempre Alice
Siempre Alice es una novela diferente a las dos anteriores. Su particularidad está en que es la propia narradora y protagonista de la novela quien cuenta en primera persona cómo vive el inicio de la enfermedad de Alzheimer. La autora del libro es la neurocientífica Lisa Genova. Nos presenta la historia de Alice Howland, una profesora de Harvard muy reconocida a quien le diagnostican la enfermedad a la edad de cincuenta años. Es un libro que visibiliza la irrupción precoz del trastorno neurológico a través de un retrato vívido y conmovedor.
La autora muestra los cambios que Alice va notando tras el diagnóstico. Cambios en la relación consigo misma y cambios en la relación con las personas y los seres queridos de su alrededor. Muestra cómo el vínculo con su marido y sus hijos se va modificando. Deja ver los miedos y las necesidades de la protagonista, así como su entereza para afrontar la situación.
1.4. Vitaminas para no olvidar
Vitaminas para no olvidar es una novela escrita por Rachel Khong. Cuenta la historia de Ruth, quien a sus treinta años está afrontando una serie de cambios trascendentales en su vida. Ruth se ve obligada a regresar al hogar de sus padres, donde rememora su infancia y su adolescencia. La protagonista vive inmersa en la cotidianidad del hogar y de los recuerdos y la novela está llena de escenas muy descriptivas y entrañables.
Es una novela que aborda el alzhéimer a través de la figura paterna. El padre de Ruth es un profesor de Historia reconocido. Comienza a experimentar una serie de cambios vinculados a la pérdida de la memoria y otras afecciones de la enfermedad. Es una novela que ayuda a sensibilizar, a conocer la patología a través del constante aprendizaje en el que se encuentra su protagonista.
En momentos realmente difíciles los libros pueden ofrecernos algo de tranquilidad y comprensión. Nos alumbran en la oscuridad de los momentos duros. Las historias de los demás nos pueden hacer sentir identificados, comprendidos y acompañados. Nos pueden hacer saber que no estamos solos.
2. Libros sobre el Alzheimer: Cuentos infantiles
La literatura infantil es una magnífica herramienta para explicar a los más pequeños situaciones difíciles. A veces no encontramos las palabras concretas o correctas con las que transmitirles nuestras preocupaciones. A veces no sabemos cómo hablarles de las enfermedades.
En miResi te recomendamos los siguientes libros sobre el alzhéimer y la demencia. Cuentos infantiles que abordan la enfermedad con la sensibilidad que requiere para ayudar a que los más pequeños se acerquen a su comprensión.
2.1. Hilos de colores
Hilos de colores es un libro de Elena Ferrándiz. La primera edición estuvo apoyada por la Fundación Alzheimer España y parte de los beneficios se destinaron a la organización. Es la historia de una niña, de su abuela y de los hilos que colorean sus recuerdos. La abuela se encarga de cuidar a la pequeña. En el tiempo que comparten le enseña los colores con hilos con los que borda recuerdos en un vestido.
En el vestido van apareciendo agujeros porque los recuerdos de la abuela se van perdiendo a causa de una enfermedad. La autora hace uso de varias metáforas para sensibilizar sobre el alzhéimer a los más pequeños, para que puedan conocer y comprender la enfermedad.
2.2. Los despistes del abuelo Pedro
El protagonista de Los despistes del abuelo Pedro es Óscar. Óscar es un niño muy simpático y comprensivo. Tan solo tiene siete años pero decide que tiene que ayudar a su abuelo Pedro en su lucha diaria contra sus olvidos y despistes. El libro de Marta Zafrilla y Miguel Diez, enseña a los pequeños sobre el alzhéimer para saber qué pueden hacer ellos si algún familiar o alguien cercano está sufriendo esta demencia. Es una historia tierna y llena de humor.
Óscar aprende a cuidar de su abuelo y pasa tiempo con él: salen de paseo, recuerdan palabras y miran fotografías familiares juntos. El libro es una forma de visibilizar la enfermedad, de contar situaciones difíciles a los niños sin esconderles la realidad.
2.3. Nubes en la cabeza
En Nubes en la cabeza, la ilustradora Elena Val aborda problemas de memoria a través de la ingenuidad de la protagonista. Muestra una relación de cariño, respeto y aceptación entre dos personajes muy diferentes, pero que comparten una gran complicidad. Una de las protagonistas, la nieta del cuento, vive en un mundo repleto de fantasías. La otra protagonista es la abuela y, a través de este personaje, la ilustradora trata temas como la vejez, el alzhéimer y problemas relacionados con la demencia.
Ambas exploran el mundo desde etapas vitales distintas y, a la vez, muy cercanas. Como explica su autora en una entrevista «en el libro conviven personajes ficticios pero reales con personajes imaginarios, demencia y fantasía, sueños y pesadillas». El libro transmite el estado de confusión en el que se sumergen los personajes y la dificultad que tienen para distinguir la realidad. Aborda la enfermedad con delicadeza y sin simplificarla.
2.4. Arturo y el elefante sin memoria
Arturo y el elefante sin memoria es un cuento de María Girón que trata los efectos de la pérdida de la memoria con un personaje particular: un elefante. El amigo de Arturo es un elefante que está perdiendo la excelente memoria que le caracterizaba. Por suerte para el animal, Arturo es un personaje muy empático y no duda ni un momento en ayudar a su buen amigo.
A través de la amistad, Girón adentra al pequeño lector en cuestiones relacionadas con la pérdida de la memoria. El cuento ayuda a los niños a comprender mejor problemas relacionados con la demencia. Arturo aprende que los olvidos de su amigo el elefante no tienen por qué impedir que ambos disfruten de pasar momentos divertidos. El pequeño le enseñará a que no se frustre cuando no recuerde las cosas y le cuida para que no se sienta perdido.
3. Libros sobre el Alzheimer: Guías y lecturas especializadas
A continuación te recomendamos algunas guías y lecturas especializadas en la enfermedad de Alzhéimer. El objetivo de estas lecturas es brindar información especializada para que las familias, cuidadores y centros asistenciales, entre otros, puedan profundizar en el conocimiento y en los avances sobre esta patología.
3.1. Guía vivir con la enfermedad de Alzheimer
La guía Vivir con la enfermedad de Alzheimer incluye información sobre los recursos y las ayudas para las familias y cuidadores. También informa sobre los avances en la investigación de la enfermedad y sobre la Ley de Dependencia.
En palabras de la Fundación Alzheimer España, el libro de Micheline Antoine Lesmes y Jacques Selmes «dedica un gran número de páginas a la situación que cada día afrontan más familias gracias al diagnóstico precoz del Alzheimer, que abre una etapa inicial en la que el enfermo todavía es consciente y mantiene sus facultades mentales, lo que le permite prepararse para hacer frente a esta enfermedad».
3.2. El día de 36 horas: Una guía práctica para las familias y cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias.
Es una guía dirigida especialmente a las personas que dedican su cuidado a familiares o personas que padecen alzhéimer. Es un libro que señala los desafíos que plantea la enfermedad y que pretende ayudar a los familiares y cuidadores con indicaciones para sobrellevar la situación.
El psiquiatra Peter V. Rabins y la novelista Nancy L. Mace, recopilan en esta guía avances en la investigación médica y métodos de atención a los enfermos que permitan mejorar su calidad de vida. El libro aborda cuestiones relacionadas con la ayuda asistencial y con grupos de apoyo para la familia. El objetivo general de la guía es contribuir a mejorar la vida de las personas con demencia y de sus cuidadores.
3.3. Guía práctica para entender los comportamientos de los enfermos de Alzheimer
Es un libro del psicólogo y experto en gerontología Josep Vila Miravent. Puede ayudar a los familiares que tras el diagnóstico de la enfermedad tienen que enfrentarse a una nueva situación en el hogar. También a centros asistenciales que se ocupan de los cuidados de personas con alzhéimer u otro tipo de demencia y, en definitiva, a todas aquellas personas que en su día a día cuidan de una persona con la enfermedad.
Miravent ha puesto el foco en el entendimiento de los comportamientos a través de la empatía. La guía tiene como objetivo «mejorar la calidad de vida de las personas enfermas preservando la seguridad, la confianza, la autoestima y la dignidad».
3.4. Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer
El libro de Claudia Strauss ayudará al entorno familiar y cercano del enfermo a comunicarse con afecto y de forma eficaz.
El objetivo es establecer una comunicación a través del afecto y del respeto, lograr comunicarse con los enfermos que padecen alzhéimer de forma plena y profunda. Claudia Strauss pone el foco en la comunicación para hablar de «dos cuestiones esenciales: la dignidad de la persona que sufre esta enfermedad y la posibilidad real de mantener con ella una relación afectiva mutuamente satisfactoria».
Desde la Fundación Alzheimer de España también ponen a disposición una guía que facilita información a quienes estén buscando una residencia para su familiar con alzhéimer.
En miResi sabemos lo importante que es tener información que ayude a las familias a dar los mejores cuidados a su familiar. Sabemos que encontrar una residencia adaptada a las necesidades de búsqueda puede ser un proceso difícil, especialmente cuando se trata de personas enfermas que requieren de cuidados específicos, como pueden ser los relacionados con la demencia y el alzhéimer. Si está buscando una residencia especializada en cuidados para Alzheimer no dudes en pedirnos información. Llámanos o pincha en el botón y te asesoraremos de manera gratuita. Te ayudaremos a encontrar los mejores cuidados para tu ser querido.
Fuentes:
- Érase una vez: http://www.eraseunavezqueseera.com/2016/05/29/novelas-sobre-alzheimer/
- Familiados: https://blog.familiados.com/mejores-libros-infantiles-sobre-alzheimer/
- Un periodista en el bolsillo: https://unperiodistaenelbolsillo.com/elena-val-nubes-en-la-cabeza/
- Fundación Pasqual Maragall: https://blog.fpmaragall.org/cuentos-ninos-alzheimer
- Fundación Alzheimer España: http://alzfae.org/fundacion/colabora/content/234-guias/
