Los Libros sobre Parkinson pueden ser una buena herramienta para entender mejor las implicaciones de esta enfermedad. La Federación Española de Párkinson determina que esta patología es «un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva». En miResi hemos redactado el siguiente artículo para recomendarte 8 Libros sobre el Parkinson que te ayudarán a comprender mejor esta enfermedad.
En miResi sabemos que encontrar una residencia de ancianos puede convertirse en una tarea complicada. Esa dificultad se incrementa cuando la persona dependiente necesita cuidados específicos, por ejemplo, cuando se busca residencias con patologías como el Parkinson. Nuestro equipo de asesoramiento te brindará un servicio personalizado de forma gratuita para que puedas valorar las opciones y elegir la que mejor se adapte a las exigencias y necesidades de tu familiar.
La enfermedad de Parkinson (EP) es una de las afecciones neurodegenerativas más comunes tras la enfermedad de Alzheimer. Esta patología se caracteriza, tal y como señala la Federación Española de Parkinson, «por la pérdida o degeneración de neuronas que provocan una falta de dopamina en el organismo. La zona del cerebro donde se produce esta pérdida de neuronas es una estructura llamada sustancia negra situada en la parte media del cerebro».
La dopamina es una sustancia que contribuye en la transmisión de información en el cerebro, lo que nos permite, por ejemplo, realizar movimientos controlados. La federación señala que la ausencia de dopamina provoca una alteración del movimiento y «da lugar a los síntomas motores típicos como el temblor en reposo o la rigidez» que se vinculan al párkinson.
A continuación te presentamos una guía de lecturas que tratan sobre esta patología a través de 8 Libros sobre Parkinson que te permitirán entender la enfermedad desde distintos enfoques.
Contenidos
- 1. Una forma diferente de ver el Parkinson: Casi 20 años de experiencia con la enfermedad de mi padre
- 2. Necesidades de aprendizaje sobre el cuidado del paciente de Párkinson
- 3. Guía práctica sobre Enfermedad de Parkinson
- 4. Vivir con enfermedad de Parkinson: Guía para pacientes y familiares
- 5. Cuidarse para cuidar mejor en la enfermedad de Parkinson
- 6. 100 Preguntas y Respuestas Acerca del Parkinson
- 7. Convivir con el párkinson: Ejercicios prácticos para enfermos y cuidadores
- 8. El Parkinson por dentro
1. Una forma diferente de ver el Parkinson: Casi 20 años de experiencia con la enfermedad de mi padre
Una forma diferente de ver el Parkinson es un libro escrito por Jesús Márquez Rivera. El autor explica que es el libro que a él habría gustado tener cuando hace más de dos décadas su padre fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson. Márquez decidió escribir el libro por dos motivos principales: porque le prometió a su padre que ayudaría a los enfermos como él y a sus familiares y porque para él era necesario poder comunicar todo lo que había aprendido y comprendido en esos veinte años de cuidado.
El libro está basado en las vivencias personales del autor y también en los años de investigación que ha dedicado al estudio de esta patología. En palabras del propio autor: «En este viaje de más de 20 años por el laberinto parkinsoniano he dejado atrás el miedo a la enfermedad, que se ha transformado en esperanza. A lo largo de sus páginas encontrará el testimonio de una lucha personal y familiar contra la enfermedad de Parkinson, que le puede servir de ayuda para afrontar la suya de una manera completamente diferente».
2. Necesidades de aprendizaje sobre el cuidado del paciente de Párkinson
Necesidades de aprendizaje sobre el cuidado del paciente de Párkinson es un libro escrito por varias autoras y profesionales en el ámbito de la medicina. Es el trabajo de las investigaciones de Rosa María García, Ismara Zamora y Odalis Tabernilla. El libro enfatiza que la enfermedad de Parkinson limita la calidad de vida de las personas que sufren esta patología, en un estudio centrado en personas de la tercera edad.
Las investigadoras comprobaron que era habitual que las familias no tuvieran la información suficiente sobre la enfermedad. Esa falta de conocimiento fue el motor para investigar sobre el aprendizaje de los cuidadores y poder realizar un programa que permitiese a la familia, a los cuidadores y seres cercanos del paciente poder sobrellevar y manejar la enfermedad. La guía da información sobre las fases de la enfermedad, el tratamiento rehabilitador, los factores de riesgo, entre otros temas.
3. Guía práctica sobre Enfermedad de Parkinson
Guía práctica sobre Enfermedad de Parkinson es el resultado de las investigaciones de varios médicos. Entre sus autores se encuentra Susana Donate Martínez, neuropsicóloga clínica de la Asociación Parkinson Madrid. La guía pretende dar información sobre la patología para resolver las dudas y las incertidumbres que pueden surgir en las personas que padecen la enfermedad o en sus familiares y seres más cercano. Pero también está dirigida a los cuidadores o auxiliares sanitarios que velan por el bienestar de pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa.
Susana Donate da conferencias que aportan, desde una mirada optimista y realista, algunas medidas que pueden ayudar a resolver las incertidumbres que surgen al convivir con una enfermedad crónica. Para ver cómo se puede enfocar de manera beneficiosa, sin simplificar el diagnóstico y con las dificultades que implica el mismo, pero viendo las oportunidades que se presentan ante ese cambio vital que supone padecer una patología de tal características.
4. Vivir con enfermedad de Parkinson: Guía para pacientes y familiares
Vivir con enfermedad de Parkinson: Guía para pacientes y familiares es un libro escrito por el doctor David Cram. A Cram le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson y en el libro refleja su propia experiencia y sus dudas, especialmente las que surgieron al inicio de la enfermedad. El libro subraya que es fundamental que el paciente reciba la información necesaria y adecuada para encontrar una forma efectiva que le ayude a sobrellevar su diagnóstico.
Es un libro que también puede ser útil para el entorno familiar. El doctor Cram indica que el entorno puede ayudar mucho a los pacientes que sufren esta patología. Mejorar la situación también está al alcance de los familiares y seres cercanos, quienes pueden hacer todo lo posible por mejorar la vida del paciente y ayudarle a hacer frente a la enfermedad.
El autor trata temas como: los síntomas y estadios de la enfermedad, el aspecto emocional y la forma de superar el miedo y la negación, las terapias farmacológicas disponibles, la importancia de realizar ejercicio físico, como afrontar las dificultades y problemas cotidianos, así como el cuidado y las necesidades que deben recibir las personas que padecen párkinson.
5. Cuidarse para cuidar mejor en la enfermedad de Parkinson
Cuidarse para cuidar mejorar en la enfermedad del Parkinson es un libro escrito por Susana Donate y Laura Carrasco en colaboración con la Asociación Parkinson Madrid. Entre los objetivos que tienen sus autoras, está el de mejorar la calidad de vida de los enfermos con Parkinson y de quienes cuidan de ellos. Como indican desde la organización, su finalidad es «informar y formar sobre aspectos de la enfermedad que sean relevantes». Es un libro destinado a las personas que se dedican al cuidado de enfermos de Parkinson para que puedan «cuidar más y mejor».
El libro contiene un conjunto de preparativos que se centran también en las necesidades del cuidador, para que estos no se olviden que, mientras está cuidando, también es necesario que cuiden de sí mismos. El libro habla sobre los cuidados que implica la enfermedad, los cambios en la vida personal, familiar o de pareja, las etapas de afrontamiento de la enfermedad.
También señala algunas recomendaciones para la familia y los pacientes, por ejemplo: que buscan apoyo profesional de psicólogos, trabajadores sociales, médicos, etc. y que hagan uso de los recursos sociales y sanitarios como las ayudas a domicilio, los centros de día, las residencias, etc.
6. 100 Preguntas y Respuestas Acerca del Parkinson
100 Preguntas y Respuestas Acerca del Parkinson es un libro de Abraham Lieberman y Marcia McCall. El texto contiene respuestas a las cuestiones más habituales que los pacientes que padecen esta patología pueden tener. Por ejemplo, respuestas a preguntas relacionadas con el tratamiento, con cómo puede afectar a su calidad de vida, a las fuentes de apoyo, etc.
El libro surge, en parte, gracias a las experiencias con la que cuenta el doctor Lieberman, quien ha trabajado como neurólogo y psiquiatra en la National Parkinson Foundation y a partir de sus investigaciones con miles de pacientes, decidió reflejar parte del aprendizaje en el libro.
El autor recopila en el texto algunas cuestiones básicas como «¿en qué consiste la Enfermedad de Parkinson?», preguntas y respuestas sobre el tratamiento, los aspectos sociales y psicológicos de la patología, su evolución, la aplicación de la cirugía y, en la parte final del libro, se centra en las cosas que se pueden hacer para tratar de aprovechar al máximo la vida.
7. Convivir con el párkinson: Ejercicios prácticos para enfermos y cuidadores
Convivir con el párkinson: Ejercicios prácticos para enfermos y cuidadores es un libro de Mónica Palomo. La autora es licenciada en Psicología y está especializada en el ámbito de la tercera edad. Palomo ha desarrollado su actividad profesional en residencias de ancianos y ha impartido talleres de memoria dirigidos a personas mayores.
La autora explica que, aunque todavía no se ha encontrado cura para la enfermedad, hay tratamientos que sirven para aliviar y controlar los síntomas, al igual que se pueden realizar actividades y establecer una rutina que aporten beneficios. La finalidad principal del libro es establecer rutinas que sirvan para «intentar mantener el mayor tiempo posible la independencia funcional para que la persona pueda disponer de una buena calidad de vida». Para lograr ese objetivo es fundamental contar con el apoyo de la familia y de los cuidadores.
8. El Parkinson por dentro
El Parkinson por dentro es un libro de Arturo Roldán. El autor escribe el libro con el deseo de que sea útil y sirva tanto para quienes padecen la enfermedad como para las personas relacionadas con el párkinson. Aunque, en este caso, no se trata de un libro escrito por un neurólogo y tampoco tiene un enfoque de autoayuda o de divulgación.
La finalidad del texto de Arturo Roldán es ayudar desde dentro, no a través de una mirada externa a la enfermedad. Como se indica en la primera edición del libro: «se trata de ayudar desde dentro del Parkinson y de su sufrimiento, poniendo palabras al dolor psíquico y comprendiendo sus consecuencias psíquicas. En definitiva, de lo que se trata es de compartir. Y compartir, nada menos, que la experiencia de una vida con esta enfermedad».
Aparte de las lecturas antes mencionadas, también se pueden consultar las guías disponibles en formato digital. Entre ellas, la editada por el Grupo Andaluz de Trastornos del Movimiento (GATM) junto con la Sociedad Andaluza de Neurología (SAN), un texto que recopila las Recomendaciones en la práctica clínica de la enfermedad de Parkinson. O la guía elaborada por la Federación Española de Parkinson, que pone a disposición el Libro Blanco del Párkinson para que las familias y los especialistas puedan tener información más detallada sobre esta patología.
La guía editada por la GATM está divida en dos secciones. La primera trata sobre los criterios de diagnóstico, los signos de alarma en el diagnóstico diferencial de los parkinsonismos y también sobre los estudios de laboratorio y pruebas genéticas. La segunda sección de la guía trata temas sobre las manifestaciones psiquiátricas y cognitivas, los trastornos del sueño y otras cuestiones como el manejo del paciente en urgencias o durante la hospitalización.
La guía elaborada por la Federación Española de Parkinson trata diversos temas vinculados a la enfermedad. Entre las cuestiones que aborda se encuentra: la imagen social de la enfermedad de Parkinson, la importancia de un diagnóstico certero y precoz, formar y educar a las personas con Parkinson, cuestiones, cuidadores y profesionales y el impacto socioeconómico de la enfermedad de Parkinson.
Es normal que al detectar cambios en la conducta física o emocional de nuestros familiares no sepamos cómo abordar determinadas situaciones. La aparición de patologías y enfermedades que necesitan cuidados específicos puede generarnos preocupación y a veces hasta incertidumbre. En miResi somos conscientes de la dificultad que esto supone y contamos con un equipo de asesoramiento que puede ofrecerte información de forma gratuita y personalizada. Si estás buscando una residencia para tu familiar, no dudes en ponerte en contacto con nosotros. ¡Te damos la bienvenida a miResi!
Fuentes:
- Espacio Logopédico: https://www.espaciologopedico.com/tienda/fam/011502/parkinson.html
- Organización Conoce el Parkinson: https://conoceelparkinson.org/cuidados/recomendacion-libros-parkinson/
- Guía de Mayores: https://guiademayores.com/2017/01/15/8-libros-sobre-la-enfermedad-de-alzheimer-y-de-parkinson/
- Federación Española de Párkinson https://www.esparkinson.es/wp-content/uploads/2017/10/1.1-CONOCE-LA-ENFERMEDAD-P%C3%A1rkinson-causas-diagn%C3%B3stico-y-evoluci%C3%B3n.pdf
