¿Habías oído hablar alguna vez de la enfermedad de Huntington síntomas? Una enfermedad rara. MiResi te habla hoy sobre ello.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “afecta a unas 4 mil personas en España y otras 15 mil están en riesgo de padecerla al tratarse de una patología genética hereditaria”.
Hoy en miResi queremos hablarte sobre esta enfermedad neurodegenerativa, los síntomas para su detección precoz y cómo tratarla en nuestros mayores.
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Contenidos
1. ¿Qué es la enfermedad de Huntington?
La enfermedad de Huntington o Corea de Huntington (también llamada enfermedad del baile de San Vito), “es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el Alzheimer y el Parkinson” según el diario digital 20 minutos. Sin embargo, aún no tiene cura.
En cuanto a aspectos más médicos, su origen se encuentra en la mutación genética que se produce en el cromosoma 4 y se debe a un exceso de proteína Huntington en el sistema nervioso.
Esto provoca un deterioro cognitivo preocupante (pues las células nerviosas del cerebro se descomponen gradualmente). Da lugar a muchos problemas psiquiátricos y motrices.
2. Síntomas de la enfermedad de Huntington
«La mayoría de las personas desarrollan la enfermedad durante la vida adulta, entre los 35 y los 55 años, aunque aproximadamente un 10% de las personas desarrollan síntomas antes de los 20 años de edad (EH juvenil) y otro 10% después de haber cumplido los 55 años (EH de inicio tardío)«, según ACHE (Asociación Corea de Huntington Española).
¿Cómo podemos detectar que padecemos esta enfermedad? Lee y toma nota de los siguientes síntomas:
2.1. Movimientos involuntarios
Al afectar al sistema nervioso, esta enfermedad controla los movimientos de las personas que la padecen. De hecho, éstos son bruscos y los impulsos, involuntarios. Como por ejemplo, los movimientos irregulares que se producen en los ojos de muchos de ellos.
Por lo tanto, al generar problemas de movilidad, también se generan problemas en los músculos. Se encuentran rígidos y al tener movimientos involuntarios, provoca muchas contracciones y espasmos musculares.
2.2. Dificultad para hablar o tragar
Dado que los músculos se encuentran atrofiados, se pierde la capacidad para realizar movimientos como el acto de comer (coger el alimento para llevarlo a la boca, masticar y tragar) o articular cualquier palabra (movimiento de los labios y boca).
Por este motivo, existen residencias de ancianos que tratan la disfagia (dificultad para tragar), ya que es un problema más común de lo que pensamos.
Muchas residencias de nuestra red incorporan a profesionales en su equipo que tratan esta alteración en nuestros mayores: les ayudan a comer, les enseñan a deglutir el alimento, les diseñan una dieta especial más líquida para ellos, etc.
2.3. Pérdida de equilibrio
La pérdida de equilibrio afecta al mantenimiento o no de una buena postura, pues pierden muchísima estabilidad y no tienen la capacidad de controlar sus movimientos o el tiempo que pasa el cuerpo de la misma forma y en qué lugar.
Dado que no pueden controlar sus movimientos, también pierden la consciencia de estas posturas. Por lo tanto, esto les causa más dolores musculares y en los huesos que necesitarán ser tratados por un especialista.
2.4. Pérdida de memoria
Como el cerebro es el principal afectado en esta enfermedad, los síntomas principales los detectamos en esta área.
Aunque la pérdida de memoria se puede confundir con cualquier otra enfermedad como el Alzheimer o la demencia, se debe ver bien la diferencia, ya que otro de los síntomas principales de la enfermedad de Huntington es la falta de conciencia y por tanto, la actividad cerebral va mucho más lenta.
Debido a esto les puede costar más recordar ciertas cosas de su vida pasada.
2.5. Falta de organización
Al estar ciertas áreas del cerebro dañadas, la capacidad de organización disminuye de forma radical.
El enfermo no tiene la capacidad de gestionar sus horarios o tareas, así como su vida. Por lo tanto, necesita apoyo de alguien que participe en la toma de decisiones de su día a día: un tutor.
También está la opción de una residencia en la que cuiden de él las 24 horas del día o un centro de día que le ayude a mejorar sus capacidades de organización si la enfermedad no está en un grado muy avanzado.
2.6. Alteraciones del estado de ánimo
El enfermo de Huntington puede llegar a sentirse drásticamente irritable, pues le molesta absolutamente todo lo que pasa a su alrededor o hacen los demás.
Además, le inunda un gran sentimiento de tristeza que no sabe cómo gestionar.
Asimismo, se sienten cada vez más cansados. La fatiga les hace sentir que no tienen ánimo, que para qué van a hacer las cosas… Esta pérdida de energía e ilusión por las cosas se puede transformar a medio-largo plazo en algo más peligroso: una leve depresión.
Por ello, debemos controlar en todo momento cómo se sienten nuestros mayores llevándolos a terapia o preocupándonos por sus cambios de humor, sus estados de ánimo y sus aspiraciones.
2.7. Manías
Los mayores que empiezan a padecer la enfermedad de Huntington, descubren síntomas como las manías o el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC).
Necesitan tenerlo todo bajo control, pues se pueden volver muy agresivos (tanto con su entorno como con ellos mismos). Pueden incluso resultar un riesgo para ambos.
En estos casos, lo más recomendable es visitar frecuentemente al neurólogo y al psiquiatra para que examine la situación y ver si estima necesaria una medicación. Una vez hecho esto, lo ideal será que está persona no pase tiempo sola: una residencia será un lugar seguro donde se sentirá protegido y le cuidarán para que la enfermedad no vaya a más.
3. Cómo sé si mi familiar o yo tenemos la enfermedad de Huntington
Como comentamos al principio de este post, la enfermedad de Huntington es hereditaria. Entonces, ¿cómo podemos detectarla?
Si has leído la lista de síntomas y consideras que tú o tu familiar la puede estar padeciendo, te aconsejamos que elijas uno de los siguientes métodos:
- Prueba de ADN: comprobar que ningún familiar ha padecido esta enfermedad antes (padres, abuelos, bisabuelos…), pues los hijos de enfermos de Huntington tienen 50% de probabilidades de recibir el gen portador.
- Hacer chequeos médicos anuales para verificar que todo está en orden.
- Acudir al médico para la revisión del histórico de patologías familiares.
4. De Huntington a Demencia
Al ser una enfermedad neurodegenerativa, la enfermedad del Huntington puede avanzar hasta tal punto que acabe ocasionando una demencia.
Ambas enfermedades afectan gradualmente al paciente mayor, de manera que su grado de dependencia cada vez será más alto. Dependiendo de la edad y limitaciones del anciano, llegará un momento en el que necesitará asistencia casi completa.
Por ello, recomendamos para estos casos más graves, alguna de nuestras residencias para demencias, donde ofrecen cuidados específicos para este tipo de enfermedades neurodegenerativas.
5. Tratamiento: un rayito de esperanza
La enfermedad de Huntington no tiene cura. Sin embargo, cada vez existen más tratamientos para eliminar (en la medida de lo posible) los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente:
5.1. Menús especiales
Preparación de comidas que puedan deglutir fácilmente y que les aporten las vitaminas y nutrientes necesarios.
5.2. Sesiones de fisioterapia
La enfermedad afecta principalmente a la función motora, por lo que trabajar con un especialista en ejercicios y movimientos específicos, será de lo más importante.
Se deberá trabajar en articulaciones y músculos, así como en la capacidad de fuerza, la postura y el equilibrio.
Por otro lado, se deben estimular también las capacidades básicas de nuevo como comer, caminar o asearse y mejorar los reflejos del paciente ante alguna posible caída.
5.3. Logopedia
Es muy importante también trabajar en el habla del paciente mayor.
De esta forma, fomentamos la estimulación del cerebro con el lenguaje, realizamos ejercicios que ayuden al desarrollo de la musculatura de la boca y conseguimos que se comuniquen mejor.
5.4. Musicoterapia
Con la música, trabajamos con las emociones del adulto mayor.
El objetivo es que disminuyan todas esas sensaciones negativas de las que hablamos antes: vacío, tristeza, inutilidad…
5.5. Terapia con animales
El cuidado de animales, hará que se sientan útiles de nuevo porque tienen una responsabilidad.
Por otro lado, ayudará de forma determinante a la capacidad motriz, pues estarán en constante movimiento físico, reduciendo así síntomas como el estrés o la tristeza.
Por último, emocionalmente les hará ser más empáticos y mejorar sus relaciones sociales, disminuyendo de esta forma algunos episodios de agresividad.
5.6. Terapia ocupacional
Los profesionales de esta rama de la salud, se orientan a ayudar al paciente a desarrollar sus capacidades.
Fomentan la motivación y el buen estado de ánimo de los mayores a través de actividades específicas que tienen como resultado mejoras a nivel cognitivo.
Al margen de los diferentes tratamientos existentes para calmar los síntomas, recientemente han salido a la luz estudios sobre detener de forma total la enfermedad de Huntington.
Uno de ellos es el ensayo clínico de MIT Technology Review, que está testando un fármaco para acabar con esta patología. Si quieres saber más información sobre este estudio, haz click aquí.
6. miResi quiere ayudarte
Sabemos que ser familiar de una persona mayor que sufre una enfermedad rara, no es nada fácil. Por eso, queremos ayudarte 💚
Si consideras que ha llegado el momento de elegir una residencia donde tu persona mayor se sienta como en casa y tenga a su disposición todo lo que necesita él y su enfermedad, nos encantaría recomendarte la residencia ideal.
Ponte en contacto con nosotros y trabajaremos tu caso y las necesidades del mayor 👴🏽. De esta forma, encontraremos una residencia adaptada que cumpla todos los requisitos.
Fuentes
- 20 minutos: https://www.20minutos.es/noticia/4180586/0/en-que-consiste-la-enfermedad-huntington-sintomas-y-posibles-tratamientos/?autoref=true
- Mapfre: https://www.salud.mapfre.es/enfermedades/neurologicas/enfermedad-huntington/
- CEDAEN (Centro Especializado en Alzheimer y Enfermedades Neurodegenerativas): https://www.previndalsalud.com/spanish/contenidos/servicios/enfermedad-huntington
- Top Doctors España: https://www.topdoctors.es/diccionario-medico/enfermedad-de-huntington
- Sanitas: https://www.sanitas.es/sanitas/seguros/es/particulares/biblioteca-de-salud/tercera-edad/demencias/enfermedad-huntington.html
- ACHE (Asociación Corea de Huntington Española): https://www.e-huntington.es
- MIT Technology Review: https://www.technologyreview.es/s/10001/una-terapia-genica-por-inyeccion-podria-ser-la-cura-para-la-enfermedad-de-huntington
